米乐m6，从不同角度、不同领域为大会做精彩专题报告，30位学术主持在线个罕见病病友组织负责人现场经验分享，从疾病的专病队列管理、治疗经验分享、病例报告解读到疾病的人文关怀、未来计划和展望，全方位展现我国儿科罕见病患儿综合诊治能力与创新研究水平。

　　本次会议得到了中华医学会和中华医学会儿科分会的大力支持，中华医学会儿科学分会主任委员、首都医科大学附属北京儿童医院王天有教授、中华医学会儿科学分会候任主任委员、上海交通大学医学院附属新华医院孙锟教授担任大会名誉主席；中华医学会罕见病分会副主任委员、中华医学会儿科学分会副主任委员黄国英教授，中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺教授担任大会主席。

　　王天有主委为大会作开幕致辞，他指出：中华医学会儿科分会非常重视儿童罕见病的诊治能力提升和专业队伍建设，自罕见病学组成立以来，学组的各位同道们与生物学界、遗传学界和药学界广泛沟通米乐m6，为开发罕见病治疗药物、推动国家儿童罕见病事业发展做了大量有益的工作。罕见病学组的成立带动了我国儿童罕见病事业的多性和联动，开发了预防、治疗、研究于一体的科研工作。希望罕见病学组带领全国儿科同道米乐m6，为罕见病临床规范化诊治和能力提升上做更多工作。

　　上海市医学会会长邬惊雷受邀出席会议并作大会致辞，他表示：长期以来上海各界对罕见病领域给予了大力的支持，特别是与患者组织的合作，让更多相关方加入到罕见病防治中来。上海医学会也将继续与全国同道一起携手，共同为推动中国罕见病工作的发展而努力。

　　会议特邀中国罕见病联盟理事长李林康致开幕辞。他指出：近两年，我国罕见病事业发展迅速，越来越多的罕见病在用药保障上获益，成绩显著，但仍有部分疾病患者数量极少，面临着用不起药的难题。期待通过本次会议的召开，能聚集更多社会力量共同关注、关爱和支持罕见病病友组织。

　　会议期间，中华医学会儿科分会罕见病学组携手临床流行病学学组、上海医学会临床流行病学与循证医学专委会-循证云讲堂共同推出了“罕见病临床研究设计方法学”专场，解读《中国罕见病药物临床试验技术指标原则》（2022） ，并以现有队列研究和国际多中心研究案例和与会代表展开热烈讨论。

　　值得一提的是，本次会议还特设“罕见病病友组织发展现状与展望”专场，邀请到国内10家罕见病病友组织负责人进行经验分享。中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺表示：罕见病不仅要大力推进临床诊疗水平提升，还需要社会各方的共同努力和协同，罕见病患者的诊断、治疗、康复以及综合救治保障体系的支撑，全社会应更多关注和更好的支持罕见病！

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