米乐m6中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）5月26日至28日，中华医学会儿童罕见病/UDP临床诊治与研究新进展学术会议在沪召开，来自国内外儿科罕见病领域的28位专家学者，从不同角度、不同领域作专题报告，10个罕见病病友组织负责人现场经验分享。从疾病的专病队列管理、治疗经验分享、病例报告解读到疾病的人文关怀、未来计划和展望，全方位展现我国儿科罕见病患儿综合诊治能力与创新研究水平。

　　罕见病这一特殊领域日益受到国家和社会各方的关注，儿童作为罕见病占比最大的群体，更是防治之重。世界卫生组织（WHO）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。世界各国根据自己的国情，对罕见病的认定标准存在一定的差异。

　　中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺介绍大会情况。 主办方供图

　　2016年，中华医学会儿科分会正式成立罕见病学组，它是国内率先成立的针对儿童罕见病的学术组织。学组成立以来，始终推动各地罕见病诊治的临床实践能力和水平的提升，多次举办全国继续教育学习班，连续4年组织开展罕见病病例快闪专场；在过去的2年中，积极筹备编写《儿童罕见病诊疗规范》和《儿童罕见病图谱；在2022年与《中华儿科杂志》合作推出线上“儿童罕见病诊治与管理新进展培训项目”，并将于今年继续开展新一轮的线下培训；坚持规范基层儿科罕见病诊治与管理能力，搭建国际交流与合作的平台，举办多场次罕见病国际论坛，培养掌握临床遗传学基础知识和实践技能的专业罕见病诊治队伍米乐m6。

　　值得注意的是，国内10家罕见病病友组织负责人这次专门应邀来到现场进行经验分享。“罕见病不仅需要大力推进临床诊疗水平提升米乐m6，还需要社会各方的共同努力和协同。”中华医学会儿科学分会罕见病学组组长、复旦大学附属儿科医院院长王艺介绍，近年来，罕见病病友组织发展迅速，与临床诊治多学科团队的交流联系更为紧密，关注全球前沿进展的视野不断扩大，“期待通过本次会议的召开，搭建儿童罕见病医患交流协作的平台，倾听需求、携手共进。”